La pieuvre

Dans ma famille, on apprend à grandir et vivre avec une maladie génétique neurodégénérative, la maladie de Huntington. Une maladie qui nous prive peu à peu de toutes nos facultés. Une maladie qui peut s’installer lentement, à tout âge, avant de nous emporter. J’ai grandi avec la peur de la maladie.
Il existe aujourd’hui un test pour savoir si je suis porteuse du gène. J’ai une chance sur deux.

L'histoire

Prologue

Je crois que tout a réellement commencé une après-midi de 1987. Ma grand-mère nous a emmené mes tantes, ma mère, ma cousine et moi, rencontrer LE généticien à Clermont-Ferrand, la grande ville. J’avais 13 ans. Mon grand-père était déjà malade depuis quelques années. Je ne me souviens pas grand chose de cette après-midi, à part la blouse de ce spécialiste. Et de la lumière tamisée qui se faufilait dans le bureau entre des stores vénitiens métalliques. Je savais déjà beaucoup de choses sur la maladie de mon grand-père. En tous cas j’étais déjà bien consciente…

Je crois que tout a réellement commencé une après-midi de 1987. Ma grand-mère nous a emmené mes tantes, ma mère, ma cousine et moi, rencontrer LE généticien à Clermont-Ferrand, la grande ville. J’avais 13 ans. Mon grand-père était déjà malade depuis quelques années. Je ne me souviens pas grand chose de cette après-midi, à part la blouse de ce spécialiste. Et de la lumière tamisée qui se faufilait dans le bureau entre des stores vénitiens métalliques. Je savais déjà beaucoup de choses sur la maladie de mon grand-père. En tous cas j’étais déjà bien consciente qu’elle était héréditaire. Mais elle était encore bien loin de moi, deux générations… Ce dont je me souviens clairement c’est du retour chez ma grand-mère. Et d’une phrase prononcée par une de mes tantes, qui nous était adressée à ma cousine et à moi : « Il faut vous faire stériliser les filles ! Il n’y a pas le choix, il faut arrêter cette maladie». Je ne me souviens plus de ce que j’ai répondu et si j’ai même répondu, ou réagi. A par tir de ce jour, la peur de cette maladie et tout ce qu’elle entraîne est entrée dans ma vie. Je l’appelle la pieuvre. Aujourd’hui, elle, ma famille et moi, nous sommes les personnages de ce film.

Notes d'intention

J’ai décidé de faire un film avec ma famille. Parce que je sens une espèce d’urgence à dire, à témoigner, à partager. Ce film ne sera pas un film sur la maladie. Ce film racontera un combat. Une lutte entre ma famille et un ennemi terrifiant, pervers et multiforme que j’appelle la pieuvre. Car notre adversaire, c’est plus que la simple maladie. C’est la souffrance d’accompagner la lente dégénérescence de nos proches, la peur d’être frappé à son tour, d’être obligé de grandir et de se construire avec l’idée du risque, de se heurter à…

J’ai décidé de faire un film avec ma famille.
Parce que je sens une espèce d’urgence à dire, à témoigner, à partager.
Ce film ne sera pas un film sur la maladie. Ce film racontera un combat. Une lutte entre ma famille et un ennemi terrifiant, pervers et multiforme que j’appelle la pieuvre. Car notre adversaire, c’est plus que la simple maladie. C’est la souffrance d’accompagner la lente dégénérescence de nos proches, la peur d’être frappé à son tour, d’être obligé de grandir et de se construire avec l’idée du risque, de se heurter à l’incompréhension et l’ignorance des autres, leur regard sur nos malades, de savoir quand et de quelle manière on pourrait mourir, de ne pouvoir donner la vie sans risquer de transmettre le maudit gène, de ne pouvoir nous dire avec plaisir qu’on ressemble à nos parents…On sait qu’on ne gagnera jamais ce combat. On ne guérit pas d’une maladie incurable. Heureusement nous avons nos petites victoires à nous.La parole libérée, le silence brisé face à une maladie «honteuse» dans bien des familles, c’est une victoire.La solidarité familiale face au monstre, c’est une victoire. Rire avec ma grand-mère et mes cousins en évoquant la maladie, c’est une victoire.Oser faire le test pour refuser de vivre plus longtemps dans le doute, c’est une victoire.Continuer à vivre quand on sait qu’on est porteur du gène, c’est une grande victoire.Nommer, représenter, dessiner, disséquer la pieuvre, c’est une victoire.Faire un film, c’est une victoire.L’histoire de ce combat, c’est moi qui la raconte. Parce que dans ma famille, je suis celle qui fait des films. C’est mon point de vue. Et parce que la distance nécessaire que je dois m’imposer pour faire ce film, me permet de distancer LA mala-dit. Et c’est plus facile de tenir debout quand on fait un pas de côté.
Je ne veux pas faire un film qui montrerait qu’on peut «bien vivre» avec Huntington, c’est pas vrai. C’est inviva-ble. C’est terrible. Mais on y arrive quand même. En faisant appel à ce quelquechose qui constitue l’humanité. Celle qui toujours s’adapte même aux pires situations. La seule chose qui nous reste.

Entretien avec Laetitia Carton

au sujet du film

Entretien réalisé par Anaïs masse et ses collègues du Master II Images et société de l’université d’Evry Val d’Essonne », en 2010, lors du festival FIPA à Biarritz. Pour voir la vidéo, cliquez ici .

Entretien réalisé par Anaïs masse et ses collègues du Master II Images et société de l’université d’Evry Val d’Essonne », en 2010, lors du festival FIPA à Biarritz.
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Prix et distinctions

2011 : RISC-Rencontres Internationales Sciences et Cinémas – Marseille (France) – Sélection
2010 : Images en bibliothèques – Paris (France) – Film soutenu par la Commission nationale de sélection des médiathèques
2010 : Traces de Vies – Clermont-Ferrand (France) – Sélection
2010 : FIPA (Festival international de programmes audiovisuels) – Biarritz (France) – Sélection Documentaires de création et essais
2010 Prix du festival A Nous de Voir – Prix du jury jeune  – Prix du public ( Oullins-69)

Pour organiser une projection

Vous voulez projeter le film dans votre cinéma de quartier, de village, votre association,                       contactez Nathalie Muller, chez Ideale Audience, la maison de production du film.                                       nmuller@ideale-audience.fr. 01 53 20 14 00

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