J’ai décidé de faire un film avec ma famille.
Parce que je sens une espèce d’urgence à dire, à témoigner, à partager.
Ce film ne sera pas un film sur la maladie. Ce film racontera un combat. Une lutte entre ma famille et un ennemi terrifiant, pervers et multiforme que j’appelle la pieuvre. Car notre adversaire, c’est plus que la simple maladie. C’est la souffrance d’accompagner la lente dégénérescence de nos proches, la peur d’être frappé à son tour, d’être obligé de grandir et de se construire avec l’idée du risque, de se heurter à l’incompréhension et l’ignorance des autres, leur regard sur nos malades, de savoir quand et de quelle manière on pourrait mourir, de ne pouvoir donner la vie sans risquer de transmettre le maudit gène, de ne pouvoir nous dire avec plaisir qu’on ressemble à nos parents…On sait qu’on ne gagnera jamais ce combat. On ne guérit pas d’une maladie incurable. Heureusement nous avons nos petites victoires à nous.La parole libérée, le silence brisé face à une maladie «honteuse» dans bien des familles, c’est une victoire.La solidarité familiale face au monstre, c’est une victoire. Rire avec ma grand-mère et mes cousins en évoquant la maladie, c’est une victoire.Oser faire le test pour refuser de vivre plus longtemps dans le doute, c’est une victoire.Continuer à vivre quand on sait qu’on est porteur du gène, c’est une grande victoire.Nommer, représenter, dessiner, disséquer la pieuvre, c’est une victoire.Faire un film, c’est une victoire.L’histoire de ce combat, c’est moi qui la raconte. Parce que dans ma famille, je suis celle qui fait des films. C’est mon point de vue. Et parce que la distance nécessaire que je dois m’imposer pour faire ce film, me permet de distancer LA mala-dit. Et c’est plus facile de tenir debout quand on fait un pas de côté.
Je ne veux pas faire un film qui montrerait qu’on peut «bien vivre» avec Huntington, c’est pas vrai. C’est inviva-ble. C’est terrible. Mais on y arrive quand même. En faisant appel à ce quelquechose qui constitue l’humanité. Celle qui toujours s’adapte même aux pires situations. La seule chose qui nous reste.